8 cosas que aprendí cuando me diagnosticaron celiaquía a los 22 años

palmeritas chocolate sin gluten sin lactosa

En muchos aspectos me considero una celíaca sumamente afortunada. Mi diagnóstico no pudo haber sido más fluido. Nunca tuve la consciencia de tener síntomas (aunque echando la vista atrás, me doy cuenta de que sí los tenía) y, sin embargo, todas mis pruebas dieron positivas y mi calidad de vida mejoró a la semana de empezar la dieta sin gluten. Recuerdo que antes del diagnóstico estaba agotada todo el tiempo, aunque yo lo achacaba a las pocas horas de sueño que me permitía la carrera de arquitectura. Yo soy una de esas personas a las que diagnosticaron por un buen seguimiento del protocolo de detección precoz de la celiaquía: a mi hermanita, que entonces tenía 5 años, le diagnosticaron celiaquía y me tocó hacerme las pruebas. Desde el 2010, muchas cosas han cambiado en el mundo sin gluten, y yo con ellas. En estos seis años no he hecho otra cosa más que aprender. Y, si me detengo durante un momento, puedo extraer ocho aprendizajes importantísimos en esta etapa de mi vida.

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1. Aún conservas la curiosidad de cuando eras un niño

A través de las redes sociales, son muchas las personas que me han preguntado cómo es que sé tanto sobre la celiaquía. Lo primero que respondo siempre es que nunca se termina de aprender. Y, lo segundo, que nadie nace sabiendo. A mí me diagnosticaron de mayor, con una idea del mundo y de la comida ya establecida y me tuve que adaptar a un nuevo paradigma. Y, de repente, ves que quieres saber más sobre lo que te pasa. Quieres saber qué puedes comer, por qué esto sí y aquello no, y empiezas a buscar alternativas que eliminen barreras. Esto que te pasa ahora es muy diferente de cuando ibas al instituto y tenías que estudiar un tema de geografía, matemáticas o lengua que no te interesaba en absoluto. Esto lo quieres conocer.

Si miramos en tu historial de Google, desde que te diagnosticaron el 80% de lo que has buscado está relacionado con el mundo sin gluten: recetas, restaurantes, consejos, productos… Lees y compartes todos los artículos, vídeos e infografías de Internet que hablan sobre la celiaquía. Y lo haces con la ilusión de un niño que ha descubierto las maravillas que puede hacer con plastilina y se las muestra a todo el que encuentra. Porque cuando te apasiona algo, la mayoría de tus conversaciones giran en torno a ello.

No tengo talentos especiales, pero sí soy profundamente curioso.

Albert Einstein.

2. Tienes a verdaderos amigos

Un domingo quedé para tomar un café con mi amiga Irene. Charlamos de la vida y de tonterías a partes iguales, y cada una nos tomamos un café con leche y nos comimos la chocolatina que nos habían puesto con el café. Al día siguiente, volví a quedar con Irene y con su hermana Maje y volvimos a la misma cafetería. Nos sirvieron cafés con leche con chocolatinas, como siempre, pero esta vez le di mi chocolatina a mis amigas. Irene me preguntó que por qué no me la comía, si el día anterior sí me la había comido. Le dije que ese era mi primer día de dieta sin gluten y que si me comía esa chocolatina no empezaba ese día, sino al siguiente.

Les conté lo poco que entonces sabía: que la dieta sin gluten se tiene que hacer de forma estricta, que comer sin gluten era muy caro y que lo de ir a comer a cualquier restaurante se había acabado. Desde entonces, todo han sido facilidades: yo me encargo de buscar restaurantes en los que comer, cuando hay alguna celebración me preguntan qué puedo comer y me separan mi parte para que no se contamine nada, y me han apoyado desde el primer minuto con Singlutenismo.

Por otro lado, dicen que a tus verdaderos amigos los conoces en los estudios superiores. Y no es de extrañar: allí es donde te encuentras con gente que tiene los mismos intereses que tú y está dispuesta a dedicar tiempo y esfuerzo a ellos. Cuando llegas al mundo sin gluten te pasa algo parecido: encontrarte con gente que comparte tus mismas frustraciones, ilusiones y sueños en torno a la comida (y todo acto social a su alrededor) hace que crees unos vínculos irrompibles con gente que de otra forma no hubieras conocido. Está claro: cuando nos sentimos acompañados en un problema, las adversidades se llevan mejor e incluso hasta desaparecen.

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3. Eres más fuerte de lo que creías

Por supuesto no todo es un camino de rosas. Así como te das cuenta de que tienes amigos maravillosos, ves que otras personas no han sabido entender y respetar lo que supone tu nueva vida celíaca. Y, sin embargo, no se acaba el mundo. Ves que hay personas de tu vida a las que simplemente tienes que dejar ir y eso está bien.

Si bien la celiaquía no es el fin del mundo, te encuentras con personas que minimizan tu situación y hasta te acusan de estar exagerando. Las primeras veces lo llevas peor: la incomprensión mina tu confianza y te sientes como la última persona del universo. Pero poco a poco te vas dando cuenta de que hay quienes hablan sin saber y que no es tarea tuya sacarlas de su error. Así que aprendes a hacer oídos sordos a todos aquellos comentarios que no sean constructivos y sigues adelante. Y, sin darte cuenta, has adquirido una herramienta valiosísima para tu vida.

Quien no comprende una mirada tampoco comprenderá una larga explicación.

Proverbio árabe.

4. Tienes derecho a la pataleta

Recuerdo una pataleta épica en mi vida celíaca. Cuando me diagnosticaron, yo estaba estudiando en Valencia desde hacía ya unos años. Todos mis años de estudio los hice gracias a las becas que conseguí, y mi presupuesto económico estaba ajustadísimo, por lo que con la llegada de la celiaquía a mi vida (y sus precios) ya imaginaréis que el panorama empeoró.

Las cuestiones burocráticas en torno a las becas hacen que todos los años lleguen con retraso. El curso empieza en septiembre y muy fácilmente tu solicitud de beca no se resuelve hasta diciembre o enero, y tardan otro tanto en ingresarte el dinero. Tras algo más de dos meses de dieta sin gluten, me encontré en un enero con las reservas terminándose y con mi beca aún sin resolver. Así que fui a la unidad de becas de mi universidad y les pregunté qué pasaba. Me enseñaron una pila de papeles y me dijeron «ahí está tu solicitud, esperando a que la podamos tramitar». Estallé de pura frustración. De repente mis ojos se llenaron de lágrimas de ver que tenía que comprar un pan a precio de oro (que además en aquella época estaba malísimo), que no me quedaba dinero y que la señora frente a mí se encogía de hombros y me decía que me tenía que aguantar.

Por supuesto esta señora no era la responsable de los precios de los productos sin gluten ni de mi situación económica, pero hay días en los que simplemente no puedes más… y no pasa nada. Habrá días en los que la incomprensión, el hartazgo y el desánimo te puedan. No te fustigues: si es lo que te pide el cuerpo, dale vía libre. Sólo vigila que no se convierta en una tónica general. Desahógate y recuerda que, aunque aún queda mucho que hacer, a día de hoy contamos con mucha más visibilidad, además de que cada vez encontramos productos sin gluten de mejor calidad, variedad y precio.

Pan de hogaza sin gluten y sin lactosa

5. Nunca pensaste que tuvieras tanto morro

Siempre creíste que eras una persona más bien tímida, que no buscaba destacar ni molestar mucho. Pero con todo esto te das cuenta de que, o hablas, o pasas hambre. Así que empiezas a tomar las riendas de las situaciones: propones dónde comer, avisas siempre de que va un celíaco, y le haces un interrogatorio exhaustivo a quien haya preparado tu comida. Cuando vas a comer a casa de alguien, llegas dos horas temprano para ayudar con la comida (y para que no te contaminen), distribuyes la comida en la mesa estratégicamente para que no haya nada de gluten a tu alrededor y estás pendiente de cada movimiento para que no se esparzan migas por la mesa.

Y lo mejor es que al principio notabas cierta brusquedad en cada acción, pero con el tiempo has ido haciéndolo todo más sutil y tu entorno ya tiene el chip antigluten incorporado.

No nos atrevemos a muchas cosas porque son difíciles, pero son difíciles porque no nos atrevemos a hacerlas.

Séneca.

6. La Humanidad te importa mucho.

Tu primo te cuenta que a un amigo suyo le acaban de diagnosticar celiaquía y enseguida le estás diciendo que le dé tu número de teléfono para que te pregunte lo que haga falta.

Haces el solomillo Wellington más rico de tu vida y enseguida estás publicando la receta en las redes sociales con esos trucos infalibles para que el hojaldre quede perfecto.

Cuando ves que un camarero se equivoca o no tiene algo muy claro, le cuentas bien cómo son las cosas para que el próximo celíaco que llegue al restaurante no tenga ningún problema.

Descubres una megaoferta de productos sin gluten y lo cuelgas en todos los grupos de celíacos que encuentras en las redes sociales para que todo el mundo aproveche el chollazo.

Y todo ello a cambio de una gratitud inmensa por parte de quienes comparten tu mismo camino, cuando tú lo único que haces es contribuir a hacer un mundo mejor entre todos. Y formas parte de una comunidad sumamente comprensiva, empática y generosa, y cada día tienes más claro que lo importante es hacer las cosas de corazón.

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7. Vas a pasar el resto de tu vida con tu cuerpo.

Así que más te vale cuidarlo bien. El gluten para ti es como un veneno que, aunque no lo notes, te va deteriorando poco a poco. Empiezas a tener mayor consciencia del futuro, del concepto de «consecuencia» y, admitámoslo, te da miedo. Sigues la dieta estrictamente por miedo a lo que te pueda pasar si no lo haces. Le tienes mucho aprecio a la vida y te das cuenta de que para disfrutar de ella necesitas un cuerpo en buenas condiciones. Aún tienes muchos viajes que hacer, muchas aventuras que vivir, muchos platos que probar y muchos abrazos que dar. No quieres perderte nada de lo que la vida tiene para ti, así que una vez más tomas las riendas y te cuidas. Cada vez que dices que no a ese apetitoso plato con gluten, le estás dando un abrazo enorme a todo tu cuerpo.

E, incluso, te empiezas a dar cuenta de que si puedes seguir una dieta estricta sin gluten, eres capaz de dejar el alcohol y el tabaco y de hacer un poquito de ejercicio cada día.

Mens sana in corpore sano.

Décimo Junio Juvenal.

8. Todo es cuestión de perspectiva.

Como decía al principio, mi diagnóstico fue, en cierto sentido, por casualidad. En realidad, fue por protocolo, pero lo cierto es que a mí la celiaquía me cayó de arriba sin venir a cuento. Y me lo podría haber tomado fatal. Yo, que estaba «sana», que no me metía con nadie y que disfrutaba de comer, ¿ahora tengo que vérmelas con una limitación?

Nos podemos tomar las cosas bien o mal. Pero la realidad es que te lo tomes como te lo tomes, esas cosas no van a cambiar. Sólo va a cambiar cómo te afecta.

¿Y si le damos la vuelta a la celiaquía y ya no es una limitación, sino una oportunidad? ¿Y si todo esto no es más que un aviso de la vida de que hay formas muy positivas de ver las cosas y que de todo podemos aprender muchas cosas buenas?

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Toda experiencia en nuestra vida nos deja enseñanzas. ¿Qué te ha enseñado a ti la celiaquía?

12 comentarios en “8 cosas que aprendí cuando me diagnosticaron celiaquía a los 22 años

  1. Mi hija fue diagnosticada con 18 meses y ya tiene 8 años llevamos la celiaquia como algo normal en casa nunca se pasa en nada aún va a revisiones una vez al año y sus marcadores siempre dan super bajo y lo que me a enseñado tener una hija celiaca es leer mucho pork como bien dices siempre quieres seguir aprendiendo y que no se te valla ni una sola información para estar al día en todo y tengo tantas cosas tantas preguntas que me hace mi hija a las cuales les respondo con la mayor normalidad del mundo, gracias por estas palabras que has dedicado

    1. Gracias a ti por pasarte por aquí y dejarnos tu experiencia, Paqui! De eso se trata, precisamente: de normalizar nuestra vida 🙂
      Un abrazo!

  2. Ciertamente haces cosas que antes no hacías, por ejemplo, leer un artículo como este hasta el último punto. Antes seguro que ni hubiera pasado del primer párrafo, pero ese afán de aprender …
    Por cierto, el punto 8 es el mejor. 😉
    No soy Celiaco, pero desde que diagnosticaron a mi hija vivo esto en primera persona y puedo entender perfectamente todo lo que has vivido.

    1. jajaja Fernando, al final cuando nos interesa algo, nos enfrascamos en la lectura y antes de darte cuenta, ha volado! 🙂 Quién no se ha dormido a las tantas leyendo un capítulo más tras otro? 😉
      Gracias por tu comentario!

  3. hola!! tengo 23 años y llevo 1 año diagnosticada y la verdad que yo al principio me desesperaba por que echaba de menos muchas cosas que ahora he aprendido a hacerlas de otra manera. »
    Con lo unico que no me he adaptado ha sido con el pan, llevo un año solo comiendo pan tostado de beiker porque no me gusta ningun pan. ¿me podriais dar infor.acion de algun pan que este medianamente rico? gracias

    1. Miriam, precisamente en La Mar De Cookies tienes una variedad de pan genial!! Échale un vistazo a la tienda online! 😉 http://www.lamardecookies.com

  4. Yo lo llevo fatal , siempre pensando en que me puede venir algo malísimo

    1. Si te cuidas, no tiene por qué venir nada malo! 🙂
      Un abrazo y ánimo!

  5. Hola! Te felicito,me ha gustado leerlo,y me siento muy identificada con todos los puntos.

    1. Muchas gracias, Ana!
      Un beso!

  6. Hola me ha gustado mucho el artículo, tengo un niño de 2 años y medio que ya lleva 1 año con dieta de celiaco…al principio fue muy duro….pero cada día aprendemos mucho y para él ya es algo normalizado….siempre pregunta si tiene gluten …él pobre sufrió mucho antes de que se lo diagnosticarán….
    Estoy totalmente de acuerdo con todo el artículo y como bien decían en otro comentario no soy de leerlos completos pero por mi hijo leo todo y más…
    Buen artículo…
    Saludos…

  7. Hola! a mis 21 años me acaban de diagnosticar celiaquia, ya que el acné nunca me dejaba, fui a consulta.
    hace exactamente 1 mes de esto y estoy mega perdida respecto a la alimentación. sigo una dieta improvisada sin gluten la cual ya estoy odiando, siempre como lo mismo, quisiera me ayudaras con consejos, recetas o lo que pudieses.
    todas las paginas que he leído me han puesto mas confusa.
    mi correo es cecifillion@gmail.com
    Saludos!

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